मुंबई : प्रतिनिधी
दुर्मिळ आजाराच्या रुग्णांच्या औषधांचा आजही प्राधान्याने विचार केला जात नाही. याच गटातील हिमोफिलिया या दुर्मिळ आजारावरील औषधांचा सध्या तीव्र तुटवडा निर्माण झाला असून नव्या वैद्यकीय वस्तू प्राधिकरणानेही हे औषध उपलब्ध करून दिलेले नाही. रुग्णहक्कांसाठी काम करणा-या संस्थांनी याबाबत आरोग्यमंत्र्यांसह सर्व संबंधित यंत्रणांकडे सातत्याने पाठपुरावा केला आहे. तरीही त्यावर तोडगा निघालेला नाही. त्यामुळे हे औषध उपलब्ध न झाल्यास जनहित याचिका करण्याचा निर्णय मुंबई विभागातील हिमोफिलिया सोसायटीने घेतला आहे.
हिमोफिलिया या आजारामध्ये रक्त साकळण्याची क्षमता अत्यंत कमी असते. त्यामुळे कोणतीही जखम झाली, तरी बा तसेच अंतर्गत रक्तस्राव होऊ लागतो. हा रक्तस्राव थांबवण्यासाठी तसेच त्यामुळे होणारी गुंतागुंत रोखण्यासाठी फिबा, घटक आठ, घटक नऊ यांसारखे रक्तघटक रुग्णाच्या वजनानुसार चढवले जातात. सार्वजनिक आरोग्य यंत्रणेमध्ये हे रक्तघटक विनाशुल्क उपलब्ध आहेत. मात्र खासगी आरोग्य यंत्रणेमध्ये त्यासाठी किंमत मोजावी लागते.
यासंदर्भात काही दिवसांपूर्वी संघटनेने जनहित याचिका केली होती. त्यावेळी रक्तघटक तसेच यासंदर्भात लागणारी औषधे उपलब्ध करून देण्याचे निर्देश न्यायालयाने दिले होते. मात्र त्यानंतरही परिस्थितीत फारसा बदल झाला नाही. औषधे उपलब्ध का होत नाहीत, असा प्रश्न या रुग्णांच्या हक्कांसाठी काम करणा-या आरोग्य कार्यकर्त्यांनी उपस्थित केला आहे.
